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Esclerose Lateral Amiotrofica : Um depoimento

Meu 2017 começou e nunca tive tantos compromissos marcados (ainda que fossem exames ou consultas). Descobri exames tão desconfortáveis e tiraram tanto sangue de mim que fiquei assustada. A cada novo resultado, um possível diagnóstico, tentei os possíveis tratamentos e nada.
O acompanhamento com o psiquiatra e o psicólogo, já fazia parte da minha realidade, mas não amenizava minhas crises de ansiedade. Nos meus dias sozinha, eu só sabia chorar. A vontade de fugir foi substituída pela necessidade de companhia, e foi assim que eu voltei para casa da minha mãe.
No começo, confesso que foi estranho reconhecer aquele espaço como meu lar, mas o cuidado que minha mãe e irmã tiveram comigo, fez com que eu me sentisse à vontade e de volta. Eu mancava cada vez mais e a bengala chegou na minha vida, dando apoio à ELA.
A ansiedade para saber o que eu tinha, eu dividia com os meus familiares e amigos. Foram 7 meses de investigação, de buscas no senhor Google pelos sintomas, de choro, de desespero, de insônia, de quedas, de dores, de dúvidas e incertezas.
O dia 26 de junho de 2017, uma segunda-feira, ficou eternizado. Sabe aquela situação que você guarda na memória com a maior riqueza de detalhes? Foi assim com meu diagnóstico. Depois de apresentar os meus exames e contar cada detalhe que era encarado como um sintoma, ele veio, seco e misterioso. Antes de finalizar a consulta, e dizer o que eu tinha, o médico me convidou para participar de uma pesquisa, a qual eu aceitei. Fui assinar a autorização e lá estava escrito: “se você foi selecionado para a pesquisa, você possui Esclerose Lateral Amiotrófica”, eu li e encarei a folha de papel esperando a pegadinha.
Segurei a bomba e pedi para que minha mãe saísse da sala para marcar o retorno. Embasbacada, olhei para o médico, que imediatamente notou minha infeliz surpresa e me explicou sobre o meu futuro, tão incerto quanto o de qualquer um, mas com a sombra que só uma doença progressiva e degenerativa pode fazer sobre uma vida.
Sem escândalo, sem pudor e sem vontade, dividi com cada um. A reação deles eu apaguei da minha memória. Finalmente foi dado um nome à ELA, que virou minha companheira.
Fique à vontade por aqui,
Malu

Atuação Fonoaudiológica na Doença de Alzheimer

Autora: Cíntia Ramos 
Com o crescimento da expectativa de vida a atuação fonoaudiológica é cada vez mais freqüente em doenças progressivas, degenerativas como a Doença de Alzheimer , que acometem com maior prevalência a crescente população idosa.

Surge então a necessidade do conhecimento real, claro e principalmente científico para que a fonoaudiologia possa dispor de suas técnicas e procedimentos em favor da qualidade de vida do portador da Doença de Alzheimer, contribuindo efetivamente para o precoce diagnóstico, através do conhecimento de sua sintomatologia cognitiva inicial, e para o tratamento, pois como veremos a seguir as principais queixas são referentes ao distúrbio de linguagem que progressivamente se instala.
Na Doença de Alzheimer o quadro surge de modo insidioso porém o decorrer da Doença pode ser dividido em fases:
Durante a Fase Inicial pode ser observado:

• Perda da memória recente e fixação;
• Dificuldade para aprender e reter novas informações;
• Falta a abstração;
• Dificuldade progressiva para as AVDs;
• Dificuldade em lembrar de nomes e não guarda mensagens simples;
• Pode relatar momentos de desorientação têmporo-espacial;
• Boa coordenação porém pode ter reflexos diminuídos
Intervenção Terapêutica baseia-se na Estimulação Cognitiva onde são enfatizados:
• A Recuperação das informações através de pistas.
• As compensações através da memória PROCEDIMENTAL E IMPLÍCITA.
• Estimulação ao aprendizado, a satisfação o interesse, a alegria
• Estimulação das funções executivas de maneira graduada, como: estudar, ler, reler, fazer resumos, recordar materiais já estudados.
Durante a Fase Intermediária da Doença observa-se o agravamento do sintomas:
• A Memória anterógrada está prejudicada;
• O indivíduo pode lembrar de fatos remotos porém não mantém fatos recentes;
• A desorientação espacial está mais agravada podendo se perder dentro da própria casa;
• Desorientação quanto ao dia, mês, ano;
• Quanto a motricidade pode ser observado tremores em extremidades;
• O comportamento se mostra mais apático, sem iniciativa;
• Agitação psicomotora, perambulações são freqüentes nesta fase.
Quanto a linguagem:

• Instala-se o quadro AFÁSICO-AGNÓSICO-APRÄXICO com a presença de PERSEVERAÇÕES;
• A fala pode apresentar-se mais lenta BRADILALIAS
• A AGRAFIA é freqüente;
• Substituições de palavras PARAFASIAS
• Dificuldade em compreender sentenças complexas
• Não faz cálculos simples
• Perda do poder perceptivo-sensorial (auditivo, visual, tátil)
Na fase intermediária deve-se auxiliar o cuidador a conviver com o paciente,
individualizando a abordagem fornecendo informações claras e práticas com relação a doença e os cuidados.
Orientando quanto:

• A Manutenção da normalidade.
• Preservação da comunicação
• Não testar o paciente
• Estabelecer rotinas
• Oferecer pistas de orientação têmporo-espacial
• Evitar Confrontos
• Promover segurança;
• Quanto a alimentação:
- O paciente pode esquecer que já se alimentou;
- Pode não recordar de como utilizar os talheres;
- Os sinais de DISFAGIA são freqüentes exigindo avaliação do profissional fonoaudiólogo para investigação da causa ;
Fase Final da Doença os familiares e cuidadores muitas vezes encontram-se mais envolvidos com a atual situação, pois o demenciado:
• Não reconhece os familiares;
• Não se reconhece no espelho;
• Encontra-se desorientado;
• Quando deambula aumentam os risco de quedas;
• Quanto a linguagem pode apresentar ECOLALIAS evoluindo para o MUTISMO;
• Total dependência para AVDs
Intervenção Terapêutica Fonoaudiológica durante a Fase Final da Doença de Alzheimer deve ser baseada:
• Manutenção da dignidade;
• Fornecer um ambiente seguro;
• Manutenção do quadro clínico, evitando complicações respiratórias e agravamentos;
Ao cuidador prestar toda a orientação e apoio possível.

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