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Esclerose Lateral Amiotrofica : Um depoimento

Meu 2017 começou e nunca tive tantos compromissos marcados (ainda que fossem exames ou consultas). Descobri exames tão desconfortáveis e tiraram tanto sangue de mim que fiquei assustada. A cada novo resultado, um possível diagnóstico, tentei os possíveis tratamentos e nada.
O acompanhamento com o psiquiatra e o psicólogo, já fazia parte da minha realidade, mas não amenizava minhas crises de ansiedade. Nos meus dias sozinha, eu só sabia chorar. A vontade de fugir foi substituída pela necessidade de companhia, e foi assim que eu voltei para casa da minha mãe.
No começo, confesso que foi estranho reconhecer aquele espaço como meu lar, mas o cuidado que minha mãe e irmã tiveram comigo, fez com que eu me sentisse à vontade e de volta. Eu mancava cada vez mais e a bengala chegou na minha vida, dando apoio à ELA.
A ansiedade para saber o que eu tinha, eu dividia com os meus familiares e amigos. Foram 7 meses de investigação, de buscas no senhor Google pelos sintomas, de choro, de desespero, de insônia, de quedas, de dores, de dúvidas e incertezas.
O dia 26 de junho de 2017, uma segunda-feira, ficou eternizado. Sabe aquela situação que você guarda na memória com a maior riqueza de detalhes? Foi assim com meu diagnóstico. Depois de apresentar os meus exames e contar cada detalhe que era encarado como um sintoma, ele veio, seco e misterioso. Antes de finalizar a consulta, e dizer o que eu tinha, o médico me convidou para participar de uma pesquisa, a qual eu aceitei. Fui assinar a autorização e lá estava escrito: “se você foi selecionado para a pesquisa, você possui Esclerose Lateral Amiotrófica”, eu li e encarei a folha de papel esperando a pegadinha.
Segurei a bomba e pedi para que minha mãe saísse da sala para marcar o retorno. Embasbacada, olhei para o médico, que imediatamente notou minha infeliz surpresa e me explicou sobre o meu futuro, tão incerto quanto o de qualquer um, mas com a sombra que só uma doença progressiva e degenerativa pode fazer sobre uma vida.
Sem escândalo, sem pudor e sem vontade, dividi com cada um. A reação deles eu apaguei da minha memória. Finalmente foi dado um nome à ELA, que virou minha companheira.
Fique à vontade por aqui,
Malu

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