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Esclerose Lateral Amiotrofica : Um depoimento

Meu 2017 começou e nunca tive tantos compromissos marcados (ainda que fossem exames ou consultas). Descobri exames tão desconfortáveis e tiraram tanto sangue de mim que fiquei assustada. A cada novo resultado, um possível diagnóstico, tentei os possíveis tratamentos e nada.
O acompanhamento com o psiquiatra e o psicólogo, já fazia parte da minha realidade, mas não amenizava minhas crises de ansiedade. Nos meus dias sozinha, eu só sabia chorar. A vontade de fugir foi substituída pela necessidade de companhia, e foi assim que eu voltei para casa da minha mãe.
No começo, confesso que foi estranho reconhecer aquele espaço como meu lar, mas o cuidado que minha mãe e irmã tiveram comigo, fez com que eu me sentisse à vontade e de volta. Eu mancava cada vez mais e a bengala chegou na minha vida, dando apoio à ELA.
A ansiedade para saber o que eu tinha, eu dividia com os meus familiares e amigos. Foram 7 meses de investigação, de buscas no senhor Google pelos sintomas, de choro, de desespero, de insônia, de quedas, de dores, de dúvidas e incertezas.
O dia 26 de junho de 2017, uma segunda-feira, ficou eternizado. Sabe aquela situação que você guarda na memória com a maior riqueza de detalhes? Foi assim com meu diagnóstico. Depois de apresentar os meus exames e contar cada detalhe que era encarado como um sintoma, ele veio, seco e misterioso. Antes de finalizar a consulta, e dizer o que eu tinha, o médico me convidou para participar de uma pesquisa, a qual eu aceitei. Fui assinar a autorização e lá estava escrito: “se você foi selecionado para a pesquisa, você possui Esclerose Lateral Amiotrófica”, eu li e encarei a folha de papel esperando a pegadinha.
Segurei a bomba e pedi para que minha mãe saísse da sala para marcar o retorno. Embasbacada, olhei para o médico, que imediatamente notou minha infeliz surpresa e me explicou sobre o meu futuro, tão incerto quanto o de qualquer um, mas com a sombra que só uma doença progressiva e degenerativa pode fazer sobre uma vida.
Sem escândalo, sem pudor e sem vontade, dividi com cada um. A reação deles eu apaguei da minha memória. Finalmente foi dado um nome à ELA, que virou minha companheira.
Fique à vontade por aqui,
Malu

Atuação Fonoaudiológica na Doença de Alzheimer

Autora: Cíntia Ramos 
Com o crescimento da expectativa de vida a atuação fonoaudiológica é cada vez mais freqüente em doenças progressivas, degenerativas como a Doença de Alzheimer , que acometem com maior prevalência a crescente população idosa.

Surge então a necessidade do conhecimento real, claro e principalmente científico para que a fonoaudiologia possa dispor de suas técnicas e procedimentos em favor da qualidade de vida do portador da Doença de Alzheimer, contribuindo efetivamente para o precoce diagnóstico, através do conhecimento de sua sintomatologia cognitiva inicial, e para o tratamento, pois como veremos a seguir as principais queixas são referentes ao distúrbio de linguagem que progressivamente se instala.
Na Doença de Alzheimer o quadro surge de modo insidioso porém o decorrer da Doença pode ser dividido em fases:
Durante a Fase Inicial pode ser observado:

• Perda da memória recente e fixação;
• Dificuldade para aprender e reter novas informações;
• Falta a abstração;
• Dificuldade progressiva para as AVDs;
• Dificuldade em lembrar de nomes e não guarda mensagens simples;
• Pode relatar momentos de desorientação têmporo-espacial;
• Boa coordenação porém pode ter reflexos diminuídos
Intervenção Terapêutica baseia-se na Estimulação Cognitiva onde são enfatizados:
• A Recuperação das informações através de pistas.
• As compensações através da memória PROCEDIMENTAL E IMPLÍCITA.
• Estimulação ao aprendizado, a satisfação o interesse, a alegria
• Estimulação das funções executivas de maneira graduada, como: estudar, ler, reler, fazer resumos, recordar materiais já estudados.
Durante a Fase Intermediária da Doença observa-se o agravamento do sintomas:
• A Memória anterógrada está prejudicada;
• O indivíduo pode lembrar de fatos remotos porém não mantém fatos recentes;
• A desorientação espacial está mais agravada podendo se perder dentro da própria casa;
• Desorientação quanto ao dia, mês, ano;
• Quanto a motricidade pode ser observado tremores em extremidades;
• O comportamento se mostra mais apático, sem iniciativa;
• Agitação psicomotora, perambulações são freqüentes nesta fase.
Quanto a linguagem:

• Instala-se o quadro AFÁSICO-AGNÓSICO-APRÄXICO com a presença de PERSEVERAÇÕES;
• A fala pode apresentar-se mais lenta BRADILALIAS
• A AGRAFIA é freqüente;
• Substituições de palavras PARAFASIAS
• Dificuldade em compreender sentenças complexas
• Não faz cálculos simples
• Perda do poder perceptivo-sensorial (auditivo, visual, tátil)
Na fase intermediária deve-se auxiliar o cuidador a conviver com o paciente,
individualizando a abordagem fornecendo informações claras e práticas com relação a doença e os cuidados.
Orientando quanto:

• A Manutenção da normalidade.
• Preservação da comunicação
• Não testar o paciente
• Estabelecer rotinas
• Oferecer pistas de orientação têmporo-espacial
• Evitar Confrontos
• Promover segurança;
• Quanto a alimentação:
- O paciente pode esquecer que já se alimentou;
- Pode não recordar de como utilizar os talheres;
- Os sinais de DISFAGIA são freqüentes exigindo avaliação do profissional fonoaudiólogo para investigação da causa ;
Fase Final da Doença os familiares e cuidadores muitas vezes encontram-se mais envolvidos com a atual situação, pois o demenciado:
• Não reconhece os familiares;
• Não se reconhece no espelho;
• Encontra-se desorientado;
• Quando deambula aumentam os risco de quedas;
• Quanto a linguagem pode apresentar ECOLALIAS evoluindo para o MUTISMO;
• Total dependência para AVDs
Intervenção Terapêutica Fonoaudiológica durante a Fase Final da Doença de Alzheimer deve ser baseada:
• Manutenção da dignidade;
• Fornecer um ambiente seguro;
• Manutenção do quadro clínico, evitando complicações respiratórias e agravamentos;
Ao cuidador prestar toda a orientação e apoio possível.

Bandagem Elástica Terapêutica e seu uso na fonoaudiologia

A Fonoaudiologia é uma área da saúde responsável pela prevenção, avaliação, orientação e tratamento de problemas relacionados à linguagem oral e escrita, voz, audição, fluência e articulação da fala e aos sistemas miofuncional, cervical e de deglutição.
O fonoaudiólogo atua com diversas faixas etárias, desde recém-nascidos até idosos. Em sua prática clínica, tem como uma de suas áreas de atuação a avaliação e reabilitação das funções neurovegetativas. Estas funções englobam a respiração, mastigação, deglutição, fala e voz, e são exercidas pelos órgãos do sistema sensório motor oral (bochechas, lábios, língua, dentes, palato mole e duro) e musculatura cervical.
Para a reabilitação dessas funções, são realizados exercícios para tonicidade e mobilidade dos órgãos fonoarticulatórios, estimulação térmica, texturas, massagens e, mais recentemente, a bandagem elástica.
A bandagem elástica é um recurso utilizado por vários profissionais da saúde como fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. Não é um tratamento e, sim, uma ferramenta que o fonoaudiólogo pode usar nos casos de tensões ou hipotensões de musculatura orofacial, sensibilidade aumentada ou reduzida, edemas e hematomas e alterações em articulação, como por exemplo, as articulações têmporo-mandibulares (ATMs).
Também é utilizada como pista sensorial na adequação postural nos casos de alterações alimentares, produção vocal e no trabalho com leitura e escrita, por exemplo.
Constituída por fibras elásticas, 100% algodão e adesiva, possui espessura e peso similares a pele. Aplicada no tecido tegumentar (pele), a bandagem proporciona um ajuste motor por meio dos mecano-receptores. Os estímulos recebidos pela pele são levados ao cérebro por estes mecano-receptores, o que gera uma resposta motora de contração ou relaxamento da área estimulada.
Dessa forma, de acordo com os objetivos terapêuticos, define-se a área de aplicação da bandagem e a resposta desejada. Por exemplo, estimular o vedamento labial em respirador oral.
Assim, a Fonoaudiologia, atualmente, conta com mais uma ferramenta de trabalho alcançando resultados positivos num menor tempo.





Eletroestimulação em Fonoaudiologia

A estimulação elétrica nervosa transcutânea (TENS), é uma modalidade simples no campo da eletroterapia, é uma técnica terapêutica utilizada na fisioterapia há mais de meio século.Trata-se de um recurso não invasivo utilizado em diversos casos clínicos no combate a dor, promoção do relaxamento muscular, melhora da vascularização no local de aplicação e efeito significante sobre o quadro de fadiga e redução da hiperatividade muscular.Por outro lado, a Eletroestimulação neuromuscular (EENM) se apresenta com grande importância em vários segmentos na clínica da reabilitação podendo ser usada para o aumento efetivo na força muscular, para a redução da debilidade no desempenho neuromuscular minimizando a incapacidade associada à espasticidade, nos casos de paralisias musculares, como na paralisia facial, entre outros.
A Fisioterapia encontra na eletroestimulação um recurso poderoso para auxiliar o processo de reabilitação de diversos distúrbios. Com o passar dos anos um número cada vez maior de pesquisas sobre os benefícios da eletroestimulação vem surgindo em diferentes campos de atuação, aumentando o leque de possibilidades de aplicação do recurso. A Fonoaudiologia pode se beneficiar e apresentar resultados satisfatórios com esta técnica aliada à terapia convencional. Estudos demonstram resultados favoráveis do uso da eletroestimulação na melhora da qualidade vocal e da deglutição de pacientes na clínica fonoaudiológica. A disfonia pode ser definida como qualquer dificuldade ou alteração na emissão natural da voz. A literatura aponta a disfonia por tensão muscular como uma alteração hiperfuncional da fonação, originada por lesões laríngeas benignas, como nódulos e espessamento mucoso. Técnicas de relaxamento cervical e laríngeo são recomendadas no tratamento da disfonia por tensão muscular a fim de buscar o equilíbrio da musculatura intrínseca da laringe9 , desta forma, a TENS pode colaborar no tratamento da disfonia hiperfuncional por promover analgesia e relaxamento muscular. A disfagia é uma alteração na deglutição, ou seja, no ato de engolir alimentos ou saliva. Pode ocorrer em diferentes fases da vida, especialmente em idosos, podendo trazer sérias consequências à saúde. As consequências da disfagia reduzem substancialmente a qualidade de vida, aumentam o risco de complicações médicas e a mortalidade, e representam um custo significante para os sistemas de saúde. Como resultado, comunidades clínicas e científicas têm demonstrado interesse em novos caminhos para reabilitação da disfagia. A EENM para o tratamento dos distúrbios da deglutição é uma das intervenções atualmente estudadas na literatura, porém muitas questões sobre a sua eficácia ainda não foram. Considerada um dos recursos terapêuticos atuais para a disfagia orofaríngea, a EENM é usada desde 1997 nos Estados Unidos, quando foi aprovada pelo Food and Drug Administration (FDA), com a finalidade de promover movimentação supra -hióidea, laríngea e o favorecimento da contração dos grupos musculares envolvidos diretamente com a deglutição10. Entre 1997 e 2000 foi realizada uma ampla pesquisa sobre a utilização da eletroestimulação no tratamento da disfagia, objetivando a habilitação junto ao FDA10 para a liberação de um aparelho eletroestimulador, o VitalStim®, de uso especifico para o tratamento da disfagia, demonstrando ser a eletroestimulação eficiente e segura para esta modalidade terapêutica. Diferentemente do contexto do uso da eletroestimulação na disfagia, os quadros de disfonias ainda estão sendo testados com a aplicação da eletroestimulação. O objetivo do presente estudo é apresentar uma revisão integrativa da literatura, em busca de evidência científica sobre a aplicabilidade e o resultado do uso da eletroestimulação na prática clínica fonoaudiológica no tratamento da disfonia e da disfagia.
























Autismo e educação fundamentos para o conhecimento do fonoaudiólogo

Você tem dúvidas sobre autismo e educação? Confira mais neste artigo e tire as suas dúvidas!

A maior dúvida na relação entre autismo e educação é a que envolve a inclusão dessa criança em um ambiente escolar regular. Trata-se de um questionamento comum entre os pais e até entre os educadores.
Diante das dificuldades desses alunos em acompanhar o ritmo de aprendizagem dos demais, e, também, de uma possível resistência à adaptação a rotina escolar, há quem defenda que os autistas precisam frequentar classes especiais.
Entretanto, os discursos mais aceitos são os de que tais crianças, por sua condição, dadas as dificuldades de interação social, não deveriam ser impedidas de ter a oportunidade de interagir.
Devido à complexidade das relações em um ambiente escolar, por apresentar sujeitos com diversos princípios, culturas e valores, a chance de um envolvimento próximo com colegas que lhe mostrem alguma afinidade é possível.
Além disso, podemos ainda citar algumas outras benesses da inclusão da criança autista no meio escolar, como:

1. Estimula diversas capacidades da criança

Autistas, em geral, apresentam uma sensibilidade sensorial afinada, e o que pode ser um problema em alguns casos, torna-se uma vantagem em outros.
Essa sensibilidade pode tornar as habilidades, como as de visualizar padrões, perceber sons e entender códigos, bem mais aguçadas em autistas.
Dessa forma, a escola tem a possibilidade de perceber e estimular essas habilidades, fazendo com que essa criança se sinta parte integrante das práticas escolares.
E, ainda nesse contexto, a capacidade de interagir por meio da fala pode ser ampliada ou mesmo propiciar à criança criar a sua própria maneira de se comunicar com outras.

2. Ajuda a socializar

A oportunidade de socialização inerente a um ambiente escolar deveria ser bem-vinda para as crianças com autismo, principalmente se começar bem cedo.
Essa criança pode ser incentivada a progressivamente participar de atividades diversas, ampliando, assim, as suas chances de lidar naturalmente com outras pessoas. Dessa forma, criando um ambiente favorável para o autismo e educação.
Com a rotina de interações, as barreiras de receio ao toque ou a introspecção podem ser amenizadas e permitir a essa criança uma vivência mais sociável.

3. Permite toda turma aprender a lidar com a diferença

Essa razão pode ser justificativa para a inclusão por si só. Somente o fato de proporcionar às crianças a aceitação e a capacidade de conviver com o diferente já torna essa prática positiva.
Isso se explica pela razão de que crianças tolerantes e amigáveis se tornarão cidadãos que farão questão de interagir respeitosamente com todos, facilitando a vida de autistas e de todas as outras pessoas.
Dessa forma, é importante que as crianças portadoras de necessidades especiais ajudem as outras a despirem os seus preconceitos e verem a diferença como oportunidade de soma.
Assim, o autismo e a educação se tornam um tema a ser mais explorado e visto com olhos atentos por toda a sociedade, afinal, é na interação diversa que as chances de aprendizagem são ampliadas.
O mais lógico a visualizar nessa reflexão é que todos os envolvidos nessas interações têm algo a ensinar, algo a aprender e muito a ganhar.


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A educação de surdos no Brasil e sua evolução

A educação dos surdos no Brasil é um tema que merece toda discussão, tendo em vista que a demanda de pessoas que sofrem com as dificuldades é significativa. A surdez é uma limitação que passa a ser um problema quando não há métodos para adaptar a comunicação a ela. Dentro da educação isso é comum.
Como consequência, a vida escolar se torna um verdadeiro sofrimento para os deficientes auditivos, uma vez que há poucos recursos de acessibilidade que os permitem estar incluídos em salas de aulas e no contato com materiais de apoio.
Diante desse quadro, o post a seguir trará um aprofundamento acerca do problema da educação para surdos no Brasil. Continue a leitura e confira!

Os estudos são um desafio para quem é surdo

Quantas escolas focadas no ensino para surdos você conhece? Realmente a oferta de instituições especializadas no Brasil é muito reduzida, o que resulta em muitos deficientes auditivos estudando em escolas comuns que não conseguem oferecer a essas pessoas a educação especializada de que elas precisam.
As necessidades são diversas, demandando estrutura, recursos e principalmente pessoal preparado. A linguagem de sinais (Libras) é considerada o segundo idioma do Brasil, mas ainda assim são poucos os educadores que dominam essa importante ferramenta de inclusão.
Dentro de um ambiente em que não há uma comunicação eficiente, o surdo se sente excluído, tendo de lidar, além das dificuldades da própria deficiência, também com a motivação. A conclusão vem em forma de uma série de outros problemas relacionados à educação.

Classes mistas é tentativa falha

Há uma corrente de pensamento no Brasil que acredita que o problema da exclusão dessas pessoas quanto à educação pode ser resolvido por meio de classes mistas, que incluem surdos em turmas com outros alunos que não possuem nenhum tipo de deficiência.
A tentativa acaba sendo falha, uma vez que mesmo com intérpretes, os surdos não recebem a atenção necessária às suas necessidades. O aprendizado para quem tem limitações ocorre em ritmo diferente, exigindo muito mais que um intérprete.
Há alunos que mesmo com essas dificuldades conseguem se manter nas classes mistas, especialmente quando não há opções de ensino especializado. Mas é importante ressaltar que alguns não alcançam o mesmo desempenho de outros estudantes.

A prática é diferente da teoria

O que acaba acontecendo nesse modelo é um efeito reverso do que era pretendido. Diante das dificuldades, surge a evasão escolar ou a desmotivação por parte dos estudantes, que se sentem incapazes, especialmente por constatarem que o restante da turma não encontra as mesmas dificuldades que ele.
A teoria para as classes mistas é de inclusão, de modo que os surdos não sejam segregados daqueles que não apresentem limitações, entretanto quando isso é feito sem recursos, preparo e infraestrutura os avanços são pequenos e quem sofre são os deficientes auditivos.

A educação dos surdos no Brasil pouco evoluiu

Ao longo da história existiram fatos que tiveram influência direta na educação voltada para os surdos. Por muito tempo, o problema foi visto com muito preconceito e segregação, com pouco esforço feito para oferecer a essas pessoas as condições necessárias para que elas se desenvolvam.
Após muitos anos de discriminação e exclusão, o surdo foi olhado com cuidado pela primeira vez em 1760 quando o religioso Michel de L’Epée criou a primeira Escola de Surdos, visando a educação das pessoas que possuíam essas limitações.
Esse movimento possibilitou que muitos outros países adotassem o método, inclusive o Brasil na época de D. Pedro II, por meio do professor Hernest Huet, que fundou a primeira instituição com esse foco no país em 1857, o Instituto Nacional de Educação de Surdos, o Ines.

A evolução no Brasil

Junto à criação do Ines veio o desenvolvimento de uma linguagem de sinais, de modo que isso facilitasse a comunicação entre as pessoas que tinham limitações ou ausência total das funções auditivas. Foi aí que surgiu a Libras, a Língua Brasileira de Sinais.
O método passou a ser amplamente utilizado, até que só em 2002 ela foi oficializada e reconhecida como a segunda língua do Brasil. Essa chancela foi um grande avanço, mas infelizmente representou pouco para a educação dos surdos.
Ainda assim a Libras é pouco difundida, e também são escassos os educadores que têm domínio sobre a linguagem, o que representa uma grande limitação aos surdos. As instituições especializadas também são muito raras, o que exclui e impossibilita educação adequada e de qualidade.

A inclusão deve ser papel da sociedade

Como entender os surdos de nossa sociedade se não temos como nos comunicar com eles? Há muito pouco interesse em aprender Libras, e é esse um dos fatores que afastam os surdos de atividades simples do cotidiano, fazendo com que tudo seja mais difícil.
A sociedade como um todo é responsável por melhorar as condições de vida dos surdos. A inclusão passa por maior disponibilidade em entender essas pessoas, estabelecendo relações de confiança e métodos adequados de comunicação.

O mercado de trabalho também limita

Se dentro de um ambiente empresarial, por exemplo, todos os funcionários dominassem a Língua Brasileira de Sinais, será que seria tão difícil para um surdo se adaptar às rotinas desse lugar? Muito dessas adversidades acontecem pois há muito pouco interesse em incluir.
Entretanto, o problema começa antes mesmo de chegar ao mercado de trabalho. Como se formar e obter uma posição de destaque na carreira profissional se o surdo não consegue ter acesso a uma educação adequada?
É por esses motivos que a educação para as pessoas com essas condições deve sempre estar em pauta, de modo que isso estimule medidas e propostas de autoridades para que haja sempre avanços para atender quem depende de atenção especial.
O tema da redação do Enem 2017 “Desafios para Formação Educacional de Surdos”, foi uma grande vitória para a população na luta pelas causas de quem precisa de melhores recursos e métodos de ensino especializados para garantir o direito de uma educação de qualidade.
Conhece alguém que vivenciou as dificuldades na educação dos surdos no Brasil? Conte pra gente quais foram as principais barreiras superadas!  



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Esclerose Lateral Amiotrofica : Um depoimento

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